En effet, en ce début de pandémie de COVID-19, plusieurs propos sur les personnes vieillissantes mobilisent ou alimentent diverses formes d’âgisme, certaines insidieuses, d’autres franchement caricaturales et quelques autres encore tout simplement terrifiantes. Il n’y a pas que les discours qui posent problème et qui illustrent une réalité hors de l’ordinaire : les faits ont aussi beaucoup à nous apprendre. Le terrain est glissant mais il faut bien s’y aventurer.

Un volte-face de la CAQ en matière de vieillissement

Il y a quelques jours à peine, on croyait encore que cette proposition selon laquelle on pouvait opposer, dans la même équation, personnes vieillissantes et accumulation de plus-value était limitée aux discours de quelques hurluberlus de l’ultra-droite états-unienne. Le Lieutenant-Gouverneur du Texas, Dan Patrick, lui-même âgé de 69 ans, a affirmé en entrevue à Fox News à la fin mars qu’il fallait ré-ouvrir l’économie au plus vite, invitant les personnes vieillissantes à mettre volontairement leur vie dans la balance : « Mon message est le suivant : retournons au travail, recommençons à vivre, soyons sages et ceux d’entre nous qui sommes âgés de plus de 70 ans, on prendra soin de nous-mêmes ». En point de presse le 9 avril 2020, le premier ministre François Legault a fait savoir que sur un total de 216 décès au Québec, 90 % des personnes concernées étaient âgée de plus de 70 ans, 9 % étant âgées entre 60 et 69 ans : « D’un côté, c’est rassurant pour les plus jeunes, de l’autre ça nous montre qu’il faut mettre notre attention sur les personnes âgées », a-t-il ajouté. Le lendemain, il avait également évoqué une possible réouverture rapide des écoles ainsi qu’une relance imminente de l’économie, avant de mettre le frein sur ces spéculations le 11 avril. Presque au même moment éclatait le scandale au Herron à Dorval, un CHSLD privé opéré par la société Katasa, où plus de 30 personnes seraient décédées du COVID-19 au moment d’écrire ces lignes. Ces décès, qui se sont produits dans des conditions innommables, ont cassé l’image d’un gouvernement en contrôle de la situation. Plusieurs signaux soulignant des cas de maltraitance organisationnelle au Herron et ailleurs avaient été envoyés au gouvernement et au CIUSSS dans les dernières années. Gênant. La plupart des gens sur le terrain savaient que la crise était prévisible. La CAQ a préféré faire la sourde oreille. Qui plus est, les conseils d’administration locaux des CHSLD ayant été abolis durant la réforme Barrette, difficile de faire remonter l’information.

Le Québec, l’une des sociétés les plus vieillissantes sur la planète, est reconnue mondialement pour ses programmes sociaux en matière de soins aux aînés (même si on peut les critiquer), ses milieux de recherche en gérontologie sociale (dont je fais fièrement partie) ou en gériatrie, ses groupes communautaires, ses luttes sociales autour de la reconnaissance de la proche-aidance et sa récente loi sur la maltraitance. En opposant jeunes et « vieux », la CAQ a généré, au plan discursif du moins, un moment qui devra entrer dans la mémoire collective du Québec. Étrangement, le gouvernement de la CAQ a misé depuis la campagne électorale de 2018 sur sa sensibilité aux enjeux aînés. Marguerite Blais, Ministre responsable des aînés et des proches-aidants, oeuvrant autrefois chez les libéraux de Charest, bénéficie d’une très grande cote de popularité dans les organisations et milieux gérontologiques québécois, de même que dans la population générale. Elle offre le vernis de pleasantness dont les gouvernements néolibéraux ont besoin pour faire passer leurs réformes, leurs privatisations et leurs coupures. La Ministre a admis, dans une entrevue donnée en 2019 à la journaliste Caroline Plante du Soleil, qu’elle a évidemment participé aux compressions du gouvernement Charest dans les budgets aux aînés. Par ailleurs, le même article apporte un éclairage particulièrement pertinent sur la perception qu’a la CAQ des CHSLD, implicitement opposés à leur « solution » de Maisons des aînés :

En campagne électorale l’année dernière, la CAQ avait qualifié les CHSLD d’endroits « que tout le monde redoute ». Elle avait fait miroiter le concept de Maisons des aînés, décrites comme étant de « petites unités de vie, climatisées, de 70 à 130 personnes », avec des « aires de circulation sécuritaires et verdoyantes où il fera bon vivre », avec aussi un « personnel assez nombreux pour avoir le temps de bien s’impliquer avec les résidants ». La promesse de la CAQ est de créer 2600 places dans une trentaine de Maisons des aînés d’ici 2022.

Celles et ceux d’entre nous qui analysaient de près ou de loin cette proposition de Maisons des aînés savaient que ce projet n’était qu’un énième PPP promettant la lune et détournant l’attention des conditions sur le terrain, que la Ministre elle-même qualifiait de « redoutables ». Ces contradictions la suivent lors de l’entrevue à l’émission d’Anne-Marie Dussault du 13 avril 2020. Au-delà des millions de dollars prévus en février pour embellir les CHSLD, la solution aux problèmes qui s’y déroulent, on la connaît depuis longtemps : réinvestissement dans les infrastructures, embauche de personnel, majoration significative des salaires et nouvelles constructions, de plus petite taille. Je simplifie probablement les revendications des divers syndicats de la santé et services sociaux ici, mais l’essentiel est là. La « catastrophe humanitaire » ou l’ « hécatombe » actuelle, pour reprendre le mot du gériatre Réjean Hébert, était donc annoncée. Les risques majeurs associés avec les changements climatiques auraient au moins dû permettre d’effectuer des simulations et des tests de résilience des infrastructures et ressources humaines dans les systèmes de soins aux personnes vieillissantes. Manque de vision. Pourtant, depuis 2006, la santé publique connaissait les mesures à prendre en cas de pandémie.

Cela n’empêche pas les calculs : « viendra un moment où il faudra toutefois s’interroger sur les coûts de nos mesures de confinement et leur énorme facture économique et sociale. À partir de quel moment les autorités jugeront-elles que le coût imposé à l’ensemble de la société dépasse les gains en termes de vies humaines, principalement âgées ? » écrivait Francis Vailles dans La Presse du 7 avril, illustrant ce caractère disposable des vies « principalement âgées ». Se questionner sur les « coûts » ou plutôt les conséquences psychologiques, sociales, même financières du confinement, oui, il le faudra bien. Mais le faire en utilisant la population vieillissante comme contrepoids, en mettant dans la balance la qualité des soins dans les institutions publiques et privées, qui laissait déjà à désirer malgré le travail extraordinaire des travailleuses et des travailleurs sur le terrain ? Cela ne peut être que le signe de la présence d’un âgisme systémique, brèche dangereuse. Les « logiques sacrificielles  » qu’évoquaient Jade Bourdages et David Morin dans La Presse du 31 mars dernier sont visiblement bien implantées. Devant les coûts du confinement, les vies âgées seraient donc moindres, pour reprendre le terme utilisé par la sociologue Dahlia Namian dans un autre contexte. En sous-estimant publiquement l’impact du COVID-19 dans la proportion de la population vieillissante confinée en institution, la CAQ aurait-elle tenté de désolidariser les générations, en les opposant pour mieux régner ? Renforcer les barrières intergénérationnelles déjà en place, cimentées par un âgisme systémique qu’il suffirait de réactiver en promettant l’espoir d’un retour rapide à la « normale » pour les familles ? Toutes les vies méritent le respect, peu importe leur âge ou leur condition, comme l’affirmait Christian Nadeau sur le blogue de la Ligue des droits et libertés.

Le vieillissement, ennemi de la « prospérité » ?

Prenons un pas de recul. On définit généralement l’âgisme comme un système de représentations, de stéréotypes et de pratiques portant préjudice aux personnes vieillissantes et contribuant à leur exclusion sociale, au plan matériel et symbolique. Parmi les manifestations les plus courantes de l’âgisme, notons l’infantilisation, le fait d’éprouver du dégoût envers un corps âgé, de présumer de l’incapacité des personnes vieillissantes à faire des choix ou encore faire l’adéquation systématique entre vieillissement et conservatisme politique [2]. Bien sûr, la catégorie même de « personnes vieillissantes » ou de « personnes âgées » pose problème, en ceci qu’elle recouvre des positions sociales et parcours de vie hautement hétérogènes, comme dans n’importe quelle autre classe d’âge. La « jeunesse n’est qu’un mot », avait déclaré Bourdieu. Les personnes vieillissantes diffèrent entre elles en fonction du genre, de la classe sociale, de l’identité ethnoculturelle, du mode de résidence, des capacités et de bon nombre d’autres caractéristiques. N’empêche, cette catégorie de « personnes vieillissantes » est tout de même opérante, car structurée socialement.

Dans le mode de production capitaliste, tout se passe comme s’il fallait « policer le grand âge pour conjurer le péril vieux » [3]. Mais quel est ce péril ? Bien sûr, je parle ici de cette perception fallacieuse du vieillissement comme étant un « poids » sociétal trop lourd à porter sur les dépenses publiques, en particulier dans le champ de la santé et des services sociaux, prémisse réfutée par l’IRIS en 2015 pour le contexte québécois. Le démographe nataliste français Alfred Sauvy, en inventant la notion de « vieillissement de la population » en 1928, avait introduit subrepticement cette idée selon laquelle le corps social national français devait être jeune pour être fort et que, conséquemment, la fécondité devait être soutenue pour éviter « ce mal éminemment guérissable  » [4] que représenterait une pyramide des âges inversée. Depuis, cette perception négative du vieillissement ne s’est pas dissipée, au contraire : elle est devenue institutionnalisée. Comme le racisme, le capacitisme, le sexisme et autres oppressions systémiques, l’âgisme « prépare le terrain de la négligence et de la violence », pour reprendre les mots de Bizzini [5]. Les représentions âgistes ont des conséquences très concrètes sur le terrain, surtout lorsqu’elles se retrouvent au cœur de structures sociales, organisationnelles et de pratiques de communication. Au-delà, pourquoi autant de séparations entre les générations durant cette modernité tardive en Occident ? Au plan anthropologique et historique, nos rapports aux âges de la vie font figure d’exception, peut-être parce que nos modes d’habiter sont également étranges, en étant basés principalement sur des agrégats spatiaux de cellules familiales nucléaires, généralement bi-générationnelles. Le problème de l’isolement social des personnes vieillissantes en Occident est tel que la Grande-Bretagne a créé en 2018 un Ministère de la solitude. Le cadre bâti et l’organisation sociale sont loin d’être adaptés à la réalité démographique que nous vivons, qui est également unique à l’échelle de l’histoire de l’Homo sapiens sapiens : la cohabitation simultanée de cinq générations. 

En mettant en place une ségrégation spatiale, sociale et économique du groupe populationnel des personnes vieillissantes, les États affirment que ces dernières ne font pas partie du corps social, qu’elles vivent en quelque sorte sur du temps, des ressources et des moyens « empruntés » à la population active, qui la feraient vivre avec leurs impôts. Au strict point de vue économique, ceci est évidemment faux car la création de valeur s’échelonne dans le temps, les personnes retraitées profitant d’une très maigre part de la plus-value qu’elles ont contribué à créer durant leurs années au travail. Rappelons-nous que le néolibéralisme a véritablement pris racine avec tous ces discours de Thatcher et Reagan visant à discréditer la générosité des fonds de retraite et les acquis syndicaux durement gagnés par les luttes ouvrières du XXe siècle. Dès lors, une fois peinturés dans un coin, on peut ainsi aisément se délester de ces vieux « grassement payés », « paresseux », « riches » et « conservateurs » en cas de crise. Les raisons changent, mais se ressemblent toujours, en se parant des discours de l’austérité, de la réduction des dépenses publiques, bref de la nécessité. Cette idée du vieillissement comme étant un « long voyage dans le Sud » ne s’applique qu’à une infime minorité. Évidemment, ce ne sont pas la petite proportion de personnes vieillissantes grassement payées, riches et conservatrices qui seront les plus susceptibles de se noyer dans cette crise, comme dans les prochaines. Les vagues de chaleur qui se dérouleront très probablement en Europe durant l’été 2020 se superposeront à la crise du COVID-19 et risqueront de mettre fin abruptement à l’illusion populaire faisant l’adéquation systématique entre vieillissement et conditions de vie largement confortables. Depuis trente ans, les milieux politiques, financiers, actuariaux et gestionnaires craignent le « tsunami gris » comme la peste, tout en se préparant pour eux-mêmes de juteuses occasions d’investissement dans les médicaments, les soins à domicile ou la construction et la gestion de résidences et de CHSLD privés. C’est finalement un virus qui provoquera le raz-de-marée.

La question de la fin de vie et de la mort

Ici et ailleurs, un changement d’époque est déjà-là, quelque chose de plus grave, une perception de la population âgée qui évoque dangereusement l’eugénisme. À l’extrême, le prolongement des logiques âgistes dont je discutais plus haut ne peut que prendre la forme du gérontocide, qu’il soit actif (tuer directement des personnes vieillissantes, comme l’on fait les nazis) ou passif (laisser-mourir dans des conditions indignes). Je propose ici qu’en ayant nui à la mise en place un filet social fort pour prendre en charge les personnes vieillissantes dans leur communauté, les divers gouvernements s’étant succédés dans les dernières décennies au Québec ont créé les conditions de la perte de contrôle actuelle, qui s’apparente, en définition, à un gérontocide passif. L’État n’a plus les moyens de prendre soin de tous et toutes dans la dignité, que ces soins soient curatifs et/ou palliatifs. Mourir est inévitable, surtout lorsqu’on vieillit. Par contre, nous avons, comme société, le devoir d’agir sur les conditions matérielles, relationnelles et symboliques de la fin de vie, en repoussant le plus loin possible l’irruption d’une mort sociale avant que ne survienne la mort physique. Mourir entouré-e-s, écouté-e-s, accompagné-e-s, la douleur (si possible) apaisée grâce aux opioïdes, voilà le pari militant des femmes qui ont fondé les soins palliatifs dans les années 1960, Cicely Saunders et Elizabeth Kübler-Ross.

Ce filet social gérontologique et gériatrique aurait dû prendre la forme de la consolidation d’une première ligne blindée, de soins de proximité accessibles (y compris à domicile), d’infrastructures adaptées et rénovées, de médicaments génériques produits à bas prix dans la province ainsi que de conditions de travail exemplaires pour les travailleuses et travailleurs de la santé. En procédant plutôt par privatisations, désengagement et dévolution de la mission de l’assistance aux personnes vieillissantes à des entités autres, comme les proches-aidantes, le secteur privé ou les municipalités, les administrations gouvernementales néolibérales ont préparé la catastrophe que nous vivons présentement, en généralisant la maltraitance organisationnelle à grande échelle. On demande maintenant aux cohortes plus âgées de payer le fort prix, celui d’une mort dont personne ne voudrait, en blâmant les travailleuses et les travailleurs par la bande. L’application de la méthode LEAN, l’antithèse parfaite d’une approche humaniste et féministe du soin, a pourtant prévalu dans le milieu de la santé dans les dernières années. Poussée par des gestionnaires impatients d’appliquer ces chimères bureaucratiques, ces « rationalisations » ont généré davantage de bullshit jobs [6] dans leur sillage que d’améliorations dans les conditions de soin, autant chez patiente.s que chez les travailleuses et travailleurs de la santé. La mort sociale, l’ennemie du bien mourir, a pris le dessus. Honte à nous chaque fois qu’un corps n’est pas réclamé à la morgue. Honte à nous de ne pas avoir mis sur pied Pharma-Québec pour pouvoir produire nos médicaments en quantité suffisante. Parce que la pénurie guette, dans un marché fortement mondialisé.

Pour la suite du monde : logement et soins aux personnes vieillissantes

Devant la crise du COVID-19, souvenons-nous que tout peut théoriquement être fait, si l’on se place sur horizon large de possibilités logistiques : saisie de grandes fortunes, achat d’immeubles (airbnb, hôtels, condos vides, manoirs à Westmount), mise en place de mesures sociales fortes (revenu universel), nationalisations d’entreprises privées, autogestion de milieux de travail et autres. Ne pas mobiliser ces solutions est évidemment un choix politique. En matière de vieillissement, la question la plus pressante est celle-ci : à moyen terme, que faudra-t-il faire de ces résidences privées, CHSLD privés et CHSLD publics ? Pourrons-nous affronter l’avenir avec ces outils ?

Chris Phillipson, gérontologue critique britannique, spécialiste de l’économie politique du vieillissement, affirmait récemment que le modèle coopératif devra être sérieusement envisagé au Royaume-Uni, devant l’état complètement délabré du NHS :

La privatisation s’est révélée être un modèle défectueux ; mais le secteur public ou à but non lucratif ne fournit pas non plus une solution simple. La voie à suivre doit certainement ressembler à « réduire » des soins prodigués « à l’échelle industrielle » en cherchant à placer la gestion et le financement des maisons (20 résidents maximum) entre les mains des résidents, du personnel et des membres de la famille : créer des soins coopératifs. Le support de familles d’accueil étroitement réglementées, en tant que stratégie complémentaire, pourrait constituer être une autre option. Surtout, ces foyers devraient développer des liens solides (de préférence intergénérationnels) avec des groupes de la communauté environnante. Il sera difficile de développer des modèles viables allant dans ce sens, mais la tâche est urgente et doit commencer maintenant. Peut-on faire confiance à la société pour gérer des maisons de soins ? Certainement pas à l’heure actuelle ; repenser ce qui pourrait être développé pour l’avenir est désormais une tâche urgente.

Bref, selon Phillipson, la socialisation et la réduction de taille de ces institutions devrait s’effectuer par le biais d’un modèle de gestion coopératif et autogéré plutôt que par une bureaucratisation ou une gestion à la sauce entrepreneuriale, approches dont on mesure maintenant les effets désastreux. Ces propositions, ou d’autres idées similaires devront faire l’object de réflexions et de chantiers très prochainement. Déjà, avant la crise, on avait l’urgent devoir collectif de repenser nos modes d’habiter, nos liens intergénérationnels, notre incapacité à prendre soin, à reconnaître à sa juste valeur le travail invisible de centaines de milliers de proches-aidant.e.s qui assistent les personnes vieillissantes, à donner des conditions de travail dignes aux travailleuses et travailleurs de la santé, à repenser le logement et le lien social en général. Les immenses défis qui viendront exigent une révolution dans nos modes de vie et dans nos rapports à l’espace.

Espérons que la Commission populaire sur la question de mourir dans l’indignité qui sera, on l’espère, mise sur pied après la crise puisse trancher sur la question posée au début de cet article. Assistons-nous au déploiement d’un gérontocide passif ? Certains groupes comme l’Alliance des patients pour la santé demandent déjà la mise en place d’une commission d’enquête. Que faire pour que ne se reproduise pas cette situation dans le siècle trouble qui nous attend ? Pour mieux saisir la notion de gérontocide, il me restera encore à définir plus avant cette notion galvaudée de « dignité » et mieux comprendre les conditions, les échelles et les intensités qui pourraient permettre de reconnaître et de comparer des situations concrètes. En fonction des constats finaux de cette future Commission, mais en amont de ce moment jovial tant attendu où nous aurons le devoir de faire tomber ce gouvernement et de juger les précédents, il faudra s’atteler rapidement à la tâche : repenser la société autour des personnes vieillissantes, des enfants, des personnes avec des incapacités temporaires ou permanentes, des malades chroniques, des personnes qui passent un dur moment. De nous tous et toutes, qui ne sommes finalement que temporairement aptes. Il ne suffit pas seulement de mettre en place une politique du care, comme le propose Joan Tronto, mais bien une société du care, où rien n’est plus important que la construction d’une qualité de présence aux autres. Le reste, à commencer par l’économie, nous permet tout simplement d’atteindre cet objectif.

Avant de clore, je veux d’abord reconnaître que plusieurs des idées présentées dans ce texte sont nées de discussions avec ma partenaire de vie et de confinement, Julie Bruneau, ou encore inspirées de commentaires d’ami.e.s postés sur Facebook, d’articles d’auteur.e.s et de journalistes éclairant.e.s, que je lis sans relâche. Continuons de réfléchir ensemble à ce qui nous arrive.